Sanitarios de Atención Primaria trabajan en un protocolo para detectar nuevos casos y evitar a los afectados el peregrinaje por los especialistas. Las asociaciones de fibromialgia insisten en reclamar la incapacidad laboral

Dolor muscular, cansancio, ansiedad o sueño no reparador son algunos de los síntomas de la fibromialgia y la Fatiga Crónica, enfermedades poco conocidas y muy difíciles de detectar a ojos de los profesionales sanitarios que afectan a un 3% de la población.

Ahora, y después de años de lucha por concienciar tanto a la sociedad como a la sanidad, facultativos de Atención Primaria están desarrollando un protocolo para detectar la fibromialgia y tratarla, ya que la mayoría de personas que padecen estas enfermedades no están diagnosticadas. En Navarra, las sufren unas 19.000 personas, aunque solamente están diagnosticadas algo más de 4.400 personas. Las asociaciones de afectados destacan, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebrará mañana, que se ha dado un gran paso con el protocolo que está elaborando un grupo de trabajo, en el que se encuentran médicos, enfermeros, trabajadores sociales y las asociaciones de fibromialgia en Navarra.

Hasta el momento, cuando la Atención Primaria agota sus recursos para mitigar el dolor del paciente, lo remite a reumatología, la primera escala de un peregrinaje por distintos especialistas para atajar otros síntomas. “El resultado es un diagnóstico que se retrasa durante muchísimo tiempo y provoca un empeoramiento de la salud tanto física como mental del paciente”, apuntan la presidenta de Frida (Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica), Eva Martínez, y Susana Aranguren, miembro de la entidad. “Cuando nos diagnostican la enfermedad sentimos un gran alivio, pero después nos dejan sin ningún tipo de atención. Que ahora se esté preparando un protocolo de actuación es un gran avance, pero veremos en qué queda todo cuando se termine de preparar”, señalan. Esto, dicen, “es positivo porque hacen ver que la fibromialgia es una enfermedad totalmente reconocida a nivel médico, lo que hará que se reconozca en la calle”.

En la misma línea, la asociación también agradece que este año varios profesionales de la Comunidad Foral hayan decidido acudir al curso on-line Fibrodolor 2015. “Este curso se está llevando a cabo desde un grupo de investigadores y varios sanitarios lo están haciendo -indican-. Cuando concluya, sabremos si ha servido para que se formen más en esta enfermedad, algo que es muy importante y que muestra su interés por esta patología”.

Exigen que se bareme Para dar un pasó más, la Asociación Frida cree que es fundamental que esta enfermedad se bareme. “Para que sea reconocida como una enfermedad incapacitante necesita una baremación; es algo que pedimos desde hace mucho tiempo y que esperamos conseguir en un futuro”, aseguran Aranguren y Martínez. Según manifiestan, “se hubiera una forma de medir en qué grado de la enfermedad se encuentra cada persona, se podría dar la incapacidad a personas que están trabajando y no deberían hacerlo”.

Los miembros de esta asociación sienten satisfacción porque han superado “los estereotipos de la sociedad” que dictan que estas personas no están enfermas sino que son vagas. “Nosotros queremos trabajar, porque nos dignifica y no queremos dejar de hacerlo, pero hay veces en las que nos resulta imposible por nuestra enfermedad y es por eso por lo que queremos la incapacidad”, añaden. Asimismo, admiten: “Antes se pensaban que estábamos locas y aburridas, y que por eso decíamos que no queríamos trabajar, pero eso ya lo hemos dejado atrás; cada vez se ve más cómo la sociedad se va concienciando de que es un problema real”.

Una guía básica Con un lenguaje claro y preciso, la Guía de debut en Fibromialgia “informa al paciente de la naturaleza de su enfermedad y ayuda al médico a comprender la misma”, informan Aranguren y Martínez, quienes presentan este libro como algo “básico” con lo que contar tanto pacientes como sanitarios. “Es muy completa y fácil de entender, con las claves para ser un buen paciente y saber dar el mejor tratamiento posible ante la enfermedad”, indican.

En esta guía, escrita por médicos, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos y farmacéuticos, se pueden encontrar apartados diversos como el tratamiento psicológico, la actividad física, la relación con el entorno social cercano o los hábitos saludables, entre otros. Además, se puede descargar de manera gratuita en la página web www.fibro.es.

¿qué es la fibromialgia?

Se caracteriza por el dolor muscular. La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor muscular generalizado (articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos) y fatiga. Las personas con fibromialgia notan sus músculos fuertemente doloridos y una sensación de quemazón o fatiga muscular. Con frecuencia viene acompañada de otros problemas: rigidez, problemas de sueño, entumecimiento de manos y pies, dolores de cabeza, depresión y ansiedad.

Los síntomas. Los síntomas más comunes asociados a la fibromialgia son el dolor y la fatiga. Frecuentemente el dolor y la rigidez empeoran por la mañana y pueden doler más los músculos que se utilizan de forma repetitiva. La fatiga, por otra parte, puede ser leve en algunos pacientes y muy severa en otros. Otros síntomas asociados a la fibromialgia son el síndrome del intestino irritable, que afecta a entre el 40 y el 70% de los pacientes con fibromialgia, y el síndrome temporomandibular, que causa con fuerte dolor en la cara y cabeza.

En Navarra hay más de 4.400 personas diagnosticadas. En la Comunidad Foral hay más de 4.400 personas diagnosticadas de esta enfermedad, aunque se calcula que hay unos 19.000 enfermos, lo que supone entre un 3% y un 5% de la población. Por eso, un grupo de sanitarios de Atención Primaria trabaja en la elaboración de un protocolo que permita diagnosticar esta patología desde un primer momento.

9 de cada 10 son mujeres. Del total de personas que padecen esta enfermedad, el 90% son mujeres. Además, suelen ser personas de edad media que se encuentran en la plenitud de su vida, lo que supone un fuerte impacto en el desarrollo personal, laboral, familiar y social. Según destacan las asociaciones de fibromialgia de Navarra, Afina y Frida, la calidad de vida de la persona que padece esta patología desciende considerablemente.

Las asociaciones reclaman la incapacidad. La Asociación Frida y Afina reclaman la incapacidad para las personas que padecen esta patología, ya que según señalan “muchas veces se ven obligados a realizar trabajos que son incapaces de hacer debido a su enfermedad”. Por otro lado, también se exige que esta enfermedad se bareme. “Para que sea reconocida como una enfermedad incapacitante necesita una baremación, es algo que pedimos desde hace mucho tiempo y que esperamos conseguir en un futuro”, destaca la presidenta de la Asociación Frida, Eva Martínez.

Diario de Noticias, lunes 11 de mayo.