Las jornadas ‘A cuestas con la vida’ ofrecerán herramientas durante mayo y junio para enfrentarse a estas enfermedades desde una inteligencia emocional. El sábado día 12 se proyectará en Civican “Unrest”, un documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, con motivo del Día Mundial. La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple de Navarra afectan a más del 3% de la población.
FRIDA (Asociación Navarra de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) demanda a Salud una revisión del protocolo de Atención a las personas afectadas que contemple el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedad “hermana” de la Fibromialgia, e incluya mayor formación de los profesionales sanitarios y unidades multidisciplinares.
Así lo ha indicado Maider Aguirre, presidenta de la asociación, con motivo de la puesta en marcha de las IV Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, que arrancan esta semana bajo el título ‘A cuestas con la Vida’ y el objetivo de “ofrecer herramientas a las personas afectadas para combatir la enfermedad con una mayor inteligencia emocional”. Las jornadas tendrán lugar todos los martes de mayo y junio a las 17.30h en Civivox Iturrama.
La Fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante caracterizada por un dolor crónico en el aparato locomotor. Se trata de una alteración del Sistema de Sensibilización Central, al igual que el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo, y la Sensibilidad Química Múltiple, intolerancia a todo componente químico. Se calcula que más del 3% de la población navarra padece alguna de estas enfermedades, principalmente fibromialgia, y 9 de cada 10 personas afectadas son mujeres.
Unos síntomas que se acompañan de “una incomprensión en la Sanidad, donde nos sentimos ninguneadas respecto a otras enfermedades más conocidas, con una pérdida de derechos a nivel político, sanitario y social, ya que todavía no se nos considera personas con discapacidad”, explica Aguirre, para quien enfrentarse a la enfermedad supone “una carrera de obstáculos, desde el momento que acudes al médico con los primeros síntomas”
Para revertir esta situación, el Gobierno de Navarra comenzó a poner en marcha el pasado año un protocolo que convertía al profesional de Atención Primaria en “un director de orquesta” que dirigía la derivación a las distintas especialidades. Un “paso esperanzador” a juicio de Aguirre, pero que “necesita una revisión que pasa por más formación y más protocolo”. “Seguimos luchando por un buen protocolo donde se incluya el Síndrome de Fatiga Crónica y se instauren de una vez las unidades multidisciplinarias tan necesarias para mejorar la atención de las personas afectadas”, explica Aguirre, quien percibe en los profesionales sanitarios “gran falta de interés y formación básica en nuestras patologías”
Asimismo, reivindica un mayor empuje a la investigación y reclama igualdad para las mujeres afectadas. “El 90% somos mujeres y nos sentimos discriminadas, estando peor valoradas en ámbito social, médico y laboral. La prueba es que conseguimos menos certificados de discapacidad, es decir, nos siguen sin creer”
‘A CUESTAS CON LA VIDA’
Con motivo del Día mundial de estas enfermedades (12 mayo) y el doble objetivo de sensibilizar y formar, la Asociación ha puesto en marcha las IV Jornadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, que bajo el título ‘A cuestas con la vida’, tienen lugar los martes de mayo y junio a las 17.30h en Civivox Iturrama.
Tras la conferencia “Asociacionismo y enfermedades de Sensibilización Central”, que tuvo lugar esta semana, le seguirán “Enfrentarme a mi cuerpo, sensaciones y pensamientos” (15 mayo), “Cambiar la actitud en positivo para el día a día” (22 mayo), “Vivir en pareja con estas patologías” (29 mayo), “Afrontar la enfermedad en familia” (5 junio), “Vivirla en sociedad” (12 junio), “Responsabilidades personales y del entorno” (19 junio), “Tú pregunta que te respondo y resolvemos juntas/os” (26 junio)
La celebración del día mundial se completa este sábado 12 de mayo con la proyección a las 17.30h h en Civican del documental “Unrest”, premiada en distintos festivales europeos y que muestra la realidad de una persona afectada del Síndrome de Fatiga Crónica.
Fuente: COCEMFE Navarra.
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