“La cometa representa a la persona afectada, que necesita aire para vivir ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios”. La Fibrosis Quística o “enfermedad del beso salado» afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios. La asociación celebra en Navarra el día nacional de la enfermedad reclamando que se autorice y financie el nuevo medicamento que frena la enfermedad
“Aire para volar, aire para respirar” es el lema del IV CERTÁMEN EXHIBICIÓN DE VUELO DE COMETAS que la Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra el sábado en la explanada de la estación de Autobuses de Pamplona con motivo del día nacional de la enfermedad y el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología. El evento, que se iniciará a las 10 AM, incluye sorpresas para quienes lleven su propia cometa, obsequios, globoflexia, pintacaras y animación.
La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”.
“La cometa representa a la persona afectada. Del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios. Y el apoyo de la sociedad a estas personas es más importante que nunca para lograr que las autoridades hagan caso y de una vez por todas les ofrezcan los últimos tratamientos contra la enfermedad, ya que está en juego la vida de estas personas”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la entidad.
Nota de prensa completa: fibrosis_cometa17
Fuente: COCEMFE Navarra
4 de mayo de 2017.