- Satisfacción de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística: “Hoy es un día para descorchar la botella de champán, va a cambiar la vida de muchas personas”
- El acuerdo entre Gobierno central y Farmacéutica pone fin a cuatro años de espera y abre la puerta a que los pacientes navarros puedan recibir los últimos medicamentos.
Después de cuatro años de espera, las personas afectadas de fibrosis quística navarra podrán recibir desde el 1 de noviembre los nuevos tratamientos contra la enfermedad, después de que Gobierno central y Farmacéutica hayan acordado un precio para financiar los medicamentos Orkambi y Symkevi, capaces de frenar en muchos casos el deterioro que produce la fibrosis.
Este acuerdo era el último requisito para que los médicos especialistas puedan recetar estos medicamentos a los pacientes navarros y ha sido recibido con satisfacción y “alivio” por la Asociación Navarra de Fibrosis Quistica, quien califica este día como “histórico” y augura que “el acuerdo cambiará de forma radical la vida de muchas personas”.
“Hoy es un día para descorchar la botella de champán, un día muy importante para los pacientes, que van a tener la oportunidad de vivir una vida mucho más normalizada, y para sus familiares, que van a ahorrarse mucho sufrimiento”, explica Cristina Mondragón, quien explica que, como el champán, esta noticia les produce “una sensación agridulce”. “Estamos tremendamente felices pero no podemos olvidar a todas esas personas que se han quedado por el camino en estos cuatro años o que han tenido que pasar por un trasplante pulmonar para seguir viviendo”, explica Mondragón, quien espera que el gobierno navarro agilice los trámites para que los tratamientos lleguen lo antes posible a los pacientes indicados, todavía sin cuantificar.
La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra. Provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se conoce como “la enfermedad del beso salado”. En casos avanzados, puede necesitar un trasplante pulmonar y/o hepático.
Pese a no tener cura, se descubrieron unos tratamientos “revolucionarios” denominados orkambi y symkevi capaces no sólo de mejorar los síntomas, sino de frenar la enfermedad en mutaciones determinadas. Hace casi cuatro años, fueron aprobadas por las agencias de medicamentos europea y española. Sólo faltaba que la farmacéutica Vertex y el Ministerio de Salud acordaran un precio para incluirlo en el listado de medicamentos que pueden ser recetados y por tanto llegar a los pacientes.
“Y aquí comenzó una travesía por el desierto, en la que la falta de acuerdo nos estaba asfixiando, literalmente, porque cada día que pasaba sin acuerdo nuestra salud empeoraba sin remedio”, recuerda Mondragón, quien agradece el esfuerzo de todos los organismos, asociaciones y personas que han luchado por el cumplimiento de un derecho, “el derecho a recibir los mejores tratamientos por parte de la sanidad pública”.
En este sentido, recuerda que el tanto el Senado como el defensor del pueblo apoyaron por unanimidad la financiación de estos medicamentos, además del Parlamento de Navarra y otras cámaras autonómicas. Una reivindicación que llegó a la calle hace apenas un mes con una manifestación en Madrid con una nutrida presencia de la asociación navarra.
Todo un periplo que Mondragón espera que no se repita con la llegada de nuevos tratamientos. “La aprobación de un medicamento anterior a estos últimos fue más rápida, Por eso, esperamos que esta experiencia sirva para agilizar la llegada de los siguientes tratamientos, como el denominado triple combo, aprobado ya por la agencia europea de medicamentos y que puede beneficiar a un grupo más amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento, porque no se puede poner precio a la vida de las personas”.
Fuente: COCEMFE Navarra.