Feder afirma que 3.160 personas carecen de diagnóstico y solicita a Sanidad la creación de un programa específico para la atención

Unos tres millones de españoles -más del seis por ciento de la población- padecen actualmente algún tipo de enfermedad poco frecuente. La media para obtener un diagnóstico de estas patologías, que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes, se sitúa en cinco años, y en uno de cada cinco casos este periodo se amplía hasta los diez años. Además, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), destacan que han recibido 3.160 consultas de personas que permanecen a la espera de un diagnóstico.

Por todo eso, y en el marco de la campaña de sensibilización de Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero, la organización pretende poner de relieve la situación del colectivo más desfavorecido dentro de los afectados por enfermedades poco frecuentes: el que forman aquellas personas que no saben qué patología padecen.

Esta iniciativa se une a las peticiones que Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de Feder, trasladaron el 3 de febrero al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso. Una batería de medidas que pasan por la integración de un registro de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud para posibilitar un censo completo de pacientes, el acceso a medicamentos y tratamientos sin trabas ni dificultades en función del lugar de residencia y la implantación de una Estrategia nacional de enfermedades raras, con la creación de un órgano coordinador semejante al modelo de la Organización Nacional de Trasplantes.

Así, Feder solicita a la Administración central y autonómica el desarrollo e impulso de un programa específico para la atención de estos casos y la implantación de itinerarios asistenciales que comprendan análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal y orientación para el tratamiento o las medidas paliativas oportunas.

‘UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO’

Enmarcadas dentro de la campaña ‘Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo’ -que cuenta con Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduard Punset y Sergi Arola como embajadores- se encuentran las peticiones de Carrión y Ancochea.

Diario de Navarra, miércoles 18 de febrero.