La tendencia al alza del ictus, incluso entre jóvenes, y la menor mortalidad provoca un aumento de la discapacidad. Adacen cumple 20 años centrada en la rehabilitación de afectados y el apoyo a las familias
El daño cerebral adquirido es una epidemia silenciosa. Su origen se encuentra en una lesión que se produce de forma súbita en las estructuras cerebrales como consecuencia de un traumatismo o una enfermedad. Unas 6.350 personas lo sufren en Navarra, el 90% de ellas debido a un ictus, el porcentaje restante se divide entre traumatismos craneoencefálicos -por accidentes de tráfico, laborales, deportivos, etc- y otro tipo de enfermedades como tumores cerebrales. Los accidentes viales se han desplomado en Navarra un 74% desde hace 13 años lo que debería haber provocado una bajada de personas afectadas por daño cerebral, sin embargo, este fenómeno no se está produciendo debido a que el ictus, que acumula el grueso de los afectados, mantiene una ligera tendencia al alza por el envejecimiento de la población y el aumento de este trastorno también entre los jóvenes. Y aunque cada vez son más las personas que sobreviven al ictus, el precio que la sociedad paga por la reducción de la mortalidad es el aumento de la discapacidad. “El daño cerebral puede ocurrirle a cualquier persona, irrumpe de manera brusca e inesperada, provocando, en la mayoría de los casos secuelas variadas y complejas que afectan profundamente a la autonomía. Solo en Navarra se registran cada año unos 1.250 casos”, recuerda el presidente de Presidente de Asociación de Daño Cerebral de Navarra (Adacen), José Luis Herrera Zubeldía.
Las consecuencias más características del daño cerebral son un rosario de carencias que incluyen déficits físicos y sensoriales (hemiplejia, hemiparestesia, alteraciones del equilibrio), déficits neuropsicológicos (desorientación, confusión, alteraciones de la memoria, problemas de lenguaje y razonamiento), alteraciones de conducta y del estado de ánimo (irritabilidad, apatía, falta de iniciativa, cambios de humor, tristeza, desinhibición…). Además, el daño cerebral tiene repercusiones en el ámbito laboral (incapacidad laboral, desempleo…) y el entorno social, pero, sobre todo en la familia. El cambio que supone esta nueva circunstancia y su aparición inesperada produce una desestructuración en el entorno familiar.
Hacer frente a estas secuelas generadas por el daño cerebral, así como dar respaldo a las familias que lo viven en su seno, fue el reto de Adacen, que cumple ahora 20 años. Hace dos décadas, un grupo de familias, entre ellas la del propio Herrera creó la asociación ante la ausencia de recursos de atención a las personas con lesiones neurológicas y la inexistencia de apoyo a los familiares. Mi hijo sufrió un accidente de coche con 15 años, tuvo pérdida de masa encefálica y estuvo mucho tiempo en coma. Cuando pasó la fase hospitalaria y terminó la rehabilitación en la Clínica Ubarmin, le dieron el alta y a casa porque hace 20 años no había centros ni ninguna oferta. No sabíamos qué hacer. Depende de nosotros para todo. Tanto mi mujer como yo trabajábamos y ella lo tuvo que dejar, así que también se produjo un quebranto económico”, explica sobre el origen de Adacen. “Había familias en las mismas circunstancias y creamos la asociación, pero esta empezó a crecer cuando , además, de información abrimos el abanico de servicios”, añade. Los inicios fueron humildes y esforzados. La actividad de Adacen arrancó en un piso, que dejaron para trasladarse a una bajera en la plaza Obispo Irurita y, con posterioridad, a otra en la calle Pedro I.
Un sueño “La idea era la consecución de un centro, donde las personas afectadas pudieran tener rehabilitación o diferentes programas y, a la vez, las familias pudieran disfrutar de una vida más normalizada. Nos lanzamos sin recursos y nos metimos en el proyecto con un crédito y la ayuda del Gobierno de Navarra para levantar el actual centro en Mutilva Baja, donde se ubica desde hace una década”, dice.
Durante todos estos años, Adacen ha perdido a dos personas clave en el desarrollo de la asociación Toya Ona, gerente, y Máximo Abete, presidente, pero ha conseguido un centro modélico que atiende a 322 afectados y con una oferta que incluye un centro de día con 40 plazas distribuidas en dos unidades, una de promoción de vida autónoma, en el que a través de atención individualizada se favorece el desarrollo de actividades de la vida diaria como la higiene, el vestido, la alimentación en personas con gran discapacidad y dependencia, y otra de promoción social y ocupacional para personas con más autonomía. Además, cuenta con ocho plazas en pisos funcionales, donde residen usuarios de lunes a viernes, y de respiro con sistema de estancias temporales.
El Post-it
Lagunas. El sistema sanitario y social público navarro ha tenido lagunas históricas en la atención de diferentes colectivos que han debido impulsar proyectos para solventarlas. Uno de estos colectivos ha sido el de las familias que han visto como uno de sus miembros queda afectado por una lesión cerebral y han debido movilizarse para proporcionarle la mejor calidad de vida y conseguir que la familia pueda mirar hacia el futuro. Estos colectivos sufren ahora un doble castigo, el del daño cerebral y el de la merma de recursos. Una doble injusticia que no puede perpetuarse.
Los actos
Aniversario. La asociación Adacen cumple sus primeros 20 años haciendo posible la promoción de la autonomía y la salud, la rehabilitación y la atención a las personas afectadas y sus familias. Por eso, sus responsables creen que es un momento clave para reivindicar la igualdad de oportunidades en el acceso a los recursos sociosanitarios y de salud y para que las familias no vean interrumpido su proyecto vital o mermada su capacidad económica y calidad de vida como consecuencia de una discapacidad sobrevenida.
Metas. Los objetivos de la asociación se centran en el mayor desarrollo de programas propios de rehabilitación intensiva para las personas afectadas por el daño cerebral adquirido tras el alta hospitalaria, potenciar la promoción de la salud y la autonomía de los pacientes crónicos a través de recursos ambulatorios en el espacio sociosanitario y acoger a las familias en el momento del daño cerebral y apoyarles a lo largo de la fase crónica.
337
Personas afectadas. Adacen cuenta con 935 socios y 337 personas afectadas. Además, en ella colaboran 54 voluntarios y tiene 34 profesionales en plantilla.
Congreso. La asociación, que mantiene un concierto con el Gobierno, celebra sus dos décadas de existencia con un programa de actos en el que incluye la celebración en Pamplona de un ambicioso Congreso Nacional con expertos de primer nivel los días 27 y 28 de noviembre. Adacen, como entidad pionera en la atención neurológica, presentará las nuevas terapias y técnicas que desarrolla en la atención a personas usuarias y con este fin organiza el encuentro.
Programa. En el congreso, en que se alternarán conferencias y mesas redondas, además de talleres sobre técnicas punteras en rehabilitación, se pretende reflexionar sobre diferentes aspecto de la atención a los ámbitos médicos, rehabilitador, neuropsicológico, emocional y social de las personas con daño cerebral adquirido y sus familias.
Expertos. La conferencia inaugural correrá a cargo de la catedrática de Sociología y profesora de Investigación del CSIC, María Ángeles Duran Heras. También participará Jaime Gállego, coordinador del grupo de estudios de enfermedades cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología, quien abordará la atención aguda en la Unidad de Ictus. Además, tomará parte Monsterrat Bernabeu, directora de la Unidad de Daño Cerebral en el Instituto Guttmann (Barcelona), Claudia Senik, profesora del Instituto de Políticas Públicas de la Universidad Paris Sorbona, y expertos de Adacen, entre otros. La inscripción puede realizarse a través de la web de Adacen www. adacen. org.