Los afectados por la ELA ganan algo de protagonismo gracias a ADELA Navarra y al nuevo fenómeno viral.
Ángel Martín Martín, vecino de Burlada, llevaba una vida relativamente tranquila hasta hace casi dos años. A principios de 2013 se le diagnosticó ELA, la enfermedad que ahora por la campaña del cubo con hielos está en boca de todos. El diagnóstico que se le hizo a Ángel, como a todos los demás pacientes, fue complejo y largo porque se hace por descarte. “Tiene una sintomatología muy variada, no tiene un patrón, y hacen muchísimas pruebas antes de dar un posible diagnóstico de ELA” detalló Charo Segura presidenta de la asociación ADELA Navarra. Pero la parte más dura es saber que ni él ni otros 25 navarros tienen cura para su enfermedad. La ELA poco a poco se ha ido adueñando del cuerpo de Ángel y lo que comenzó como dificultad para mover las extremidades ha llevado a complicaciones para hablar, para comer e incluso para respirar. “Poco a poco se ha ido deteriorando, ya no puede hablar ni comer” explican su hija y su mujer entre lágrimas. Alicia Pascal es otra afectada por la ELA que ya solamente se puede comunicar con el movimiento de sus ojos, y sus pestañeos. Pero por duras que sean historias como la de Ángel y Alicia, no se puede retirar la cara e ignorarlas, porque si se hace eso, todo el sufrimiento que pasan ellos y sus familias es en vano.
Charo Segura explicó que esta enfermedad es muy cruel, “cuando te la diagnostican es una sentencia de muerte”. La esperanza de vida de los afectados es de 2 a 5 años, porque esta enfermedad degenerativa avanza rápido. Las motoneuronas empiezan a morir por lo que los impulsos nerviosos no llegan bien ni a músculos ni a órganos del cuerpo. La movilidad se conserva únicamente en los ojos y además el cerebro sigue funcionando a la perfección durante todo el proceso por lo que el enfermo es consciente de lo que sucede y lo que va a suceder.
“Lo peor es que no hay tratamiento para esta enfermedad” dijo Charo Segura. Lo único que existe para los enfermos es un medicamento que ralentiza los síntomas, “tiene muchas contraindicaciones así que hay gente que aunque se la prescriban decide no tomarla” contó la presidenta de ADELA Navarra.
OPTIMISMO. Desde ADELA Navarra proyectan algo de luz y esperanza en las vidas de estas familias. La presidenta de esta asociación, Charo Segura, sensibilizada con la causa porque su marido padeció esta enfermedad, palía algo los síntomas en la medida de lo posible. Es importante precisar que la asociación ADELA es diferente de ADEMNA (asociación para ayudar en la esclerosis múltiple). Si bien ADEMNA les echa una mano colaborando con sus fisioterapeutas y logopedas, son independientes.
ADELA Navarra – NAFARROA
C/ Lerín, 25 bajo – 31013 Ansoain (Navarra)
Tfno: 948-245435.
Diario de Noticias, jueves 28 de agosto.